Luca Coscioni era un giovane parlamentare italiano (1967-2006) che ha combattuto contro la malattia (SLA) e contro l’accanimento terapeutico che molti volevano imporgli. Attivissimo con i Radicali nelle varie battaglie per i diritti del malato, anche i più estremi, è morto dopo aver rifiutato una tracheotomia che gli avrebbe consentito di prolungare la sua vita ma legandola per sempre a un polmone artificiale.
Partirà entro maggio e proseguirà per due anni la sperimentazione su larga scala della terapia ideata dal professor Zamboni e che avrebbe già ottenuto risultati incoraggianti nella lotta contro la Sclerosi Multipla. Una terapia che interviene attraverso l’angioplastica venosa e di cui abbiamo già più volte parlato.
Una scoperta futuristica che va al di là della fantascienza da film e dona invece grandi speranze a persone malate di Sclerosi Multipla, a vittime di paralisi e a chiunque non può usare bocca o mani per esprimersi.
Il no più pesante viene proprio dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Non ci sarà finanziamento per la cura del professor Paolo Zamboni che sta tentando di dimostrare come vi sia correlazione tra l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale e la sclerosi multipla.
Torna nelle piazze italiane, in questo fine settimana, l’iniziativa UNA MELA PER LA VITA, che sostiene la ricerca contro la Sclerosi Multipla.
Si celebra domani, 2 ottobre, in tutta Italia la Giornata Nazionale contro la S.L.A (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Varie iniziative, indette dall’associazione AISLA, avranno luogo nelle maggiori piazze del paese e si pongono come obiettivo quello di sensibilizzare la gente su questo problema.
L’ultima polemica nel mondo della medicina italiano ruota intorno alla Sclerosi Multipla e alla cura proposta dal professor Paolo Zamboni, medico e docente del Dipartimento di Scienze chirurgiche, anestesiologiche e radiologiche all’Università di Ferrara.
La Sclerosi Multipla, o Sclerosi a Placche, è una malattia infiammatoria cronica e autoimmune, che colpisce e danneggia il sistema nervoso. In modo particolare causa la degenerazione della Mielina, la guaina protettiva dei neuroni per cui la velocità di trasmissione degli impulsi elettrici tra essi diminuisce della metà, causando gravi problemi di risposta motoria e spasmi diffusi.
La scoperta arriva da Taiwan e riguarda l’Herpes Zoster, una malattia fastidiosa e in certi casi dolorosa, derivata dalla varicella.
Il virus della varicella, infatti, in alcune persone non viene sconfitto definitivamente ma rimane “quiescente” nel corpo per diversi anni, salvo poi ripresentarsi in forma più grave con questo disturbo, conosciuto volgarmente come “Fuoco di S.Antonio”.
Spesso, quando il virus della varicella rimane nel corpo delle persone, si annida in alcune fibre nervose dell’organismo e, dato che la Sclerosi Multipla è una malattia che nasce dallo sfaldamento della fibra nervosa (e la conseguente mancanza di comunicazione tra essa e il cervello), la relazione tra i due eventi sembra molto possibile.
Nello studio in questione, i sintomi della Sclerosi nei soggetti colpiti da Herpes Zoster apparivano tre o quattro anni dopo la malattia e buona parte di essi aveva un’età inferiore ai 45 anni. L’Herpes colpisce di solito soggetti con il sistema immunitario fortemente compromesso da malattie precedenti, da fattori fortemente stressanti o che assumono particolari farmaci. I nuovi studi in atto sui rimedi contro la Sclerosi potrebbero quindi coinvolgere anche questo disturbo e avviarsi ad una comune lotta per la soluzione del problema.
E’ una malattia di cui ancora oggi si sa molto poco. Colpisce senza una ragione precisa, a qualsiasi età, ma principalmente durante la giovinezza. La Sclerosi Multipla infatti è il primo disturbo neurologico diffuso tra i soggetti di età compresa tra i 20 e i 40 anni e si presenta sotto molte forme diverse, che variano da versioni croniche più leggere fino a quelle gravi che portano a invalidità e paralisi progressive.
La ricerca compie passi avanti ogni giorno, cercando di trovare un rimedio che per lo meno aiuti a convivere con questa malattia, in attesa di sconfiggerla. Fino a trent’anni fa, la Sclerosi Multipla era una condanna definitiva, oggi invece è già possibile tenerla sotto controllo più a lungo.
Ma se i tempi della ricerca internazionale sono di per sé molto lunghi (si parla di 5 anni di attesa per mettere in circolazione 10 farmaci sperimentali), nel nostro Paese le cose vanno ancora più a rilento. Un ritardo dovuto alle diverse legislazioni regionali in materia sanitaria, a una certa diffidenza verso le innovazioni e a un inserimento complicato dei farmaci nel panorama sanitario nazionale. Di conseguenza solo pochi “eletti” (circa il 9%) ha accesso alla sperimentazione delle nuove cure, con difficoltà simili sia al Nord che al Sud.
La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla dell’anno scorso si aprì con una tre giorni dedicata ai giovani under 35 del movimento per un mondo libero dalla sclerosi multipla. Iniziava ufficialmente l’avventura di Young: ragazzi con SM, ragazzi provenienti dalle Sezioni, giovani volontari, giovani in servizio civile, dipendenti, ricercatori, tutti insieme per dare nuova linfa alle iniziative di AISM e della sua Fondazione.
Sono decine i convegni scientifici organizzati dalle Sezioni AISM in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla. Sabato 28 maggio è il giorno dedicato alla ricerca che arriva sul territorio, al confronto coni ricercatori sui temi più sentiti. Ma in realtà gli incontri si svolgono per tuta la durata dell’iniziativa, dal 21 al 29 maggio.
Tante le realtà che corrono al fianco di AISM nella lotta alla sclerosi multipla durante la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla. A cominiciare dall’attrice Antonella Ferrari, madrina dell’Associazione, sempre in prima linea per un mondo libero dalla SM. Accanto a lei i tanti testimonial, da Valentina Vezzali a Gianluca Zambrotta.
In occasione del Congresso scientifico annuale FISM e della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, viene presentato alle istituzioni e all’opinione pubblica il Manifesto della Ricerca scientifica a cura del movimento AISM. È un documento di fondamentale importanza per diffondere e far comprendere i valori e gli obiettivi di AISM e della sua Fondazione, l’unica realtà che si occupa a 360° della Sclerosi Multipla e il maggior finanziatore della ricerca sulla SM in Italia.
